Zmarł w wieku 14 lat.
Koszt terapii pozwalającej powstrzymać rozwój choroby, czyli przyjmowanie leku Zavesca, to około 12 000 złotych tygodniowo (przeszło 600 000 złotych rocznie).
W październiku 2011 został ogłoszony projekt rozporządzenia o terapeutycznym programie zdrowotnym dla osób chorych na Niemann-Pick typ C. Od tamtej pory w sprawie refundacji leku ratującego życie dzieci chorych na NPC nie zapadły żadne decyzje.
Zgodnie z konwencją o prawach dziecka z 1989 roku oraz z artykułem 68 Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej, każde dziecko ma prawo do ochrony zdrowia i opieki medycznej. Mają je również dzieciaki takie jak Eliza Banicka z Gniezna, czy Filip Kozłowski z Poznania, czy inne dzieci chore na Niemann Pick typ C.
Lalki
25 lalek, które zostały wystawione na allegro przygotowały pracownice i pracownicy firmy Carton Merchandising ze Śremu. Firma się m.in. produkcją oficjalnej odzieży zespołów muzycznych, a lalki są ubrane w miniaturowe koszulki zespołów współpracujących z Cartonem. W projektowanie i szycie lalek oraz przygotowanie nadruków na koszulki była zaangażowana cała kilkunastoosobowa załoga.
Zespoły
Lalki są ubrane w T-shirty 7 zespołów. W kolejności alfabetycznej są to: Bednarek, Happy Pills, Happysad, Muchy, Myslovitz, Paula i Karol, Strachy Na Lachy.
Część lalek jest już podpisana przez artystów, pozostałe są w drodze i wrócą do organizatorów akcji przed końcem aukcji.
Aukcje
Wszystkie aukcje trwają 14 dni. Pierwsze wystawione lalki kosztują już od 50 do 301 zł. Najdroższa jest obecnie lalka od zespołu Myslovitz. Od 11.06 dostępne są nowe lalki, a ich licytacje zaczynają się od 10 zł.
Link do aukcji:
http://allegro.pl/listing/user.php/run?p=2&us_id=24617750
Tomasz Kowalski, właściciel firmy Carton: „Współpracujemy obecnie z około 100 zespołami i liczymy, że jeśli będziemy powtarzać akcję, chętnie włączą się kolejni artyści. Muzykom bardzo podobał się pomysł i nie było przypadku, żeby ktoś odmówił pomocy. Mamy nadzieję, że dzięki zaangażowaniu artystów uda się dotrzeć do setek tysięcy fanów. Będziemy się cieszyć z każdych 10 złotych, jakie uda się uzyskać na aukcjach, ale jeszcze bardziej ucieszyłbym się, gdyby udało się rozwiązać problem refundowania leczenia takich dzieci jak Eliza.”
